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行って良かった公開講座

先週末、長野市で開催された「乾癬市民公開講座」に参加してきました。
会場は患者さんと思われる人達で、ほぼ満席。
長野には患者会がないので、講演に惹かれるのも理解できます。

講演は2部構成で、1部は群馬県患者会会長の角田さんと、安部先生の講演。
2部は松代病院の瀧澤先生も加わったパネルディスカッションでした。

角田さんは「治らない。完治することはありませんと言われ、その後の説明は覚えていなかったこと」や
「人に見られたくない、普通にできることができないことが辛かった。」ことなど、ご自身の体験を赤裸々に述べていらっしゃいました。
治験を受けて寛解した時の喜びや、「病気について分かって欲しい、助けて欲しい、良くしたい、という思いから患者会を立ちあげ、3名から62名にまで会員が増えたこと」などにも胸を打たれました。

「自分の気持ちをアウトプットする」
大事なことですね。
アウトプットの対象者がいないというのは孤独感を強め、闘病意欲の低下にも繋がるので、要注意なのです。

ボディイメージが肯定できない疾患は皮膚科に限らず、他の診療科でもありますが、
知識不足からの心無い言葉や視線で、患者さんを傷つけないように、
誰もが気兼ねなく生活できるようになって欲しいと願っています。

*群馬と島根のゆるきゃら、ぐんまちゃんとしまねっこ。

いつもありがとうございます。  WOCN   ふりはた

乾癬(かんせん)って馴染みのない皮膚疾患ですが、決してうつる病気ではありません。

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